PROPOSTA DI LEGGE

Art. 1.

      1. Ogni persona, capace di intendere e di volere, ha il diritto di essere informata su tutti gli aspetti della propria condizione sanitaria e sui dati dell'evoluzione della patologia da cui è affetto. In particolare, il medico deve, in modo completo e comprensibile, informare il paziente sulla diagnosi, sulla prognosi, sulla natura dell'intervento medico e chirurgico, sulla sua portata ed estensione, sui rischi delle procedure diagnostiche e terapeutiche, sui risultati conseguibili, sulle possibili conseguenze negative, sulla possibilità di conseguire il medesimo risultato attraverso altri interventi e sui rischi di questi ultimi.
      2. È fatto salvo il diritto della persona interessata di rifiutare, esplicitamente ed in qualsiasi momento, del tutto o in parte, le informazioni effettuate ai sensi del comma 1. In tale caso le medesime informazioni devono essere comunicate, nell'ordine, al fiduciario nominato ai sensi dell'articolo 6 o, laddove nominati, all'amministratore di sostegno o al tutore e, in loro mancanza, ai prossimi congiunti. Del rifiuto dell'interessato deve essere fatta menzione nella cartella clinica.
      3. Il medico può agire solo dopo che il consenso è stato prestato, in modo libero, consapevole ed esplicito, dal paziente, salvo che quest'ultimo si sia avvalso della facoltà prevista dal comma 2.
      4. Il consenso deve essere richiesto espressamente, per ogni atto medico, prima dell'inizio del trattamento terapeutico. Il consenso al trattamento può essere sempre revocato, anche parzialmente, dai soggetti legittimati ai sensi della presente legge.
      5. Il rifiuto di sottoporsi a determinati trattamenti sanitari, da parte del paziente o delle persone indicate all'articolo 2, deve essere rispettato dai sanitari, anche qualora

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ne derivi un pericolo per la salute o per la vita, e li rende esenti da qualsiasi responsabilità.
6. In caso di ricovero ospedaliero, la dichiarazione di volontà deve essere annotata nella cartella clinica e sottoscritta dal paziente.

Art. 2.

1. Nel caso in cui la persona da sottoporre al trattamento sanitario versi in uno stato di incapacità di accordare o di rifiutare il proprio consenso, o si sia avvalsa della facoltà prevista dall'articolo 1, comma 2, si ha riguardo alla volontà espressa nel testamento biologico, ai sensi dell'articolo 5, e in subordine a quella manifestata, nell'esclusivo e migliore interesse del paziente, nell'ordine, dal fiduciario nominato ai sensi dell'articolo 6 o, laddove nominati, dall'amministratore di sostegno o dal tutore e, in loro mancanza, dai prossimi congiunti e conviventi.
2. In caso di impossibilità di decidere ai sensi del comma 1, provvede il comitato etico della struttura sanitaria, istituito ai sensi del decreto del Ministro della sanità 18 marzo 1998, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 122 del 28 maggio 1998.

Art. 3.

1. Non è richiesto il consenso al trattamento sanitario quando la vita della persona incapace è in pericolo ovvero quando il suo consenso o dissenso non può essere ottenuto e la sua integrità fisica è minacciata.

Art. 4.

1. Il consenso al trattamento sanitario del minore di anni quattordici è accordato o rifiutato dagli esercenti la potestà genitoriale, la tutela o l'amministrazione di sostegno. Il consenso al trattamento sanitario del soggetto maggiore di età, interdetto

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o inabilitato, legalmente rappresentato o assistito, è espresso dallo stesso interessato unitamente al tutore o al curatore.
      2. La decisione dei soggetti di cui al comma 1 è adottata avendo come scopo l'esclusiva salvaguardia della salute psico-fisica del minore o del soggetto maggiore di età interdetto o inabilitato.
      3. Nel caso in cui il consenso o il dissenso al trattamento sanitario da parte del minore che ha compiuto i quattordici anni comporta serio rischio per la sua salute e conseguenze gravi o permanenti, la decisione del minore è confermata dagli esercenti la potestà genitoriale, la tutela o l'amministrazione di sostegno.
      4. In caso di contrasto tra i soggetti legittimati ad esprimere o a negare il consenso al trattamento sanitario, la decisione è assunta dal comitato etico della struttura sanitaria, di cui all'articolo 2, comma 2, sentiti i pareri contrastanti. In caso di impossibilità del comitato etico a pervenire a una decisione, questa è assunta, su istanza del pubblico ministero, dal giudice tutelare.
      5. L'autorizzazione del giudice tutelare è necessaria in caso di inadempimento o di rifiuto ingiustificato di prestazione del consenso o del dissenso a un trattamento sanitario da parte dei soggetti legittimati ad esprimerlo nei confronti di incapaci.
      6. Nei casi in cui risultano le dichiarazioni nel testamento biologico di cui all'articolo 5, il giudice decide conformemente ad esse.

Art. 5.

1. Per testamento biologico si intende l'atto scritto con il quale taluno dispone in merito ai trattamenti sanitari, nonché in ordine all'uso del proprio corpo o di parte di esso, nei casi consentiti dalla legge, alle modalità di sepoltura e all'assistenza religiosa.
2. Ogni persona capace ha la facoltà di redigere un testamento biologico, che è valido nel caso in cui sopravvenga una perdita della capacità naturale valutata

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irreversibile, sulla base delle conoscenze attuali, dal collegio scientifico costituito ai sensi del comma 3, indicante i trattamenti sanitari cui vuole o non vuole essere sottoposta o, per il caso di malattie allo stadio terminale, la volontà di rifiutare qualsiasi forma di rianimazione o di continuazione dell'esistenza dipendente da apparecchiature, di non essere sottoposta all'alimentazione artificiale e all'idratazione artificiale, di poter fruire, in caso di gravi sofferenze, degli opportuni trattamenti analgesici, anche qualora gli stessi possano accelerare l'esito mortale della patologia in atto. In ogni caso, il testamento biologico produce effetto dal momento in cui interviene lo stato di incapacità decisionale del predisponente, accertato dal collegio scientifico costituito ai sensi del comma 3.
      3. Il collegio scientifico è composto da tre medici, di cui un neurologo, uno psichiatra e un medico specializzato nella patologia di cui è affetto il disponente, designati dalla direzione della struttura sanitaria di ricovero. Lo stesso collegio è tenuto a certificare e ad accertare la incapacità del soggetto.
      4. Il testamento biologico è formulato con atto scritto, avente data certa e con sottoscrizione autenticata da un notaio o da un avvocato o dal sindaco o da un funzionario delegato dal sindaco o dal segretario comunale o dal medico di medicina generale. Per coloro che si trovano in un istituto di ricovero o di cura, la sottoscrizione può essere autenticata dal direttore sanitario. I soggetti indicati nei periodi primo e secondo, una volta ricevuto un testamento biologico, devono inviare l'originale al registro dei testamenti biologici, istituito presso il Ministero della salute, nell'ambito di un archivio unico nazionale informatico.
      5. Il testamento biologico è in qualsiasi momento rinnovabile, modificabile e revocabile dall'interessato nelle medesime forme previste dal comma 4.
      6. Le direttive contenute nel testamento biologico sono impegnative per le scelte sanitarie del medico, il quale può disattenderle solo quando, sulla base del parere

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vincolante del comitato etico della struttura sanitaria, di cui all'articolo 2, comma 2, non sono più corrispondenti a quanto l'interessato aveva espressamente previsto al momento della redazione dello stesso testamento biologico, sulla base degli sviluppi delle conoscenze scientifiche e terapeutiche, e indicando compiutamente le motivazioni della decisione nella cartella clinica.

Art. 6.

      1. Nel testamento biologico è contenuta la nomina di un fiduciario cui sono affidate le decisioni previste dalla presente legge.
      2. Il fiduciario, nel caso in cui sopravvenga uno stato di incapacità naturale valutato irreversibile allo stato delle conoscenze scientifiche e terapeutiche, diviene titolare in vece del paziente dei diritti e delle facoltà di cui alla presente legge.
      3. Il fiduciario, nell'esecuzione delle disposizioni, attua la volontà del disponente quale risultante dalla lettera del testamento biologico. In mancanza di istruzioni opera nel migliore interesse dell'incapace.
      4. La correttezza e la diligenza dell'operato del fiduciario sono sottoposte al controllo del medico curante del paziente incapace.
      5. L'attività di controllo del medico curante sulle modalità di adempimento del fiduciario è sollecitata anche attraverso istanza dei prossimi congiunti e dei conviventi del paziente incapace.
      6. Qualora una persona non abbia nominato un fiduciario, diventano titolari dei diritti e delle facoltà di cui alla presente legge i prossimi congiunti e i conviventi del paziente incapace.
      7. Il contenuto del testamento biologico non è considerato, ai fini della presente legge, dato sensibile ai sensi del codice in materia di protezione dei dati personali, di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196, e successive modificazioni.

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Art. 7.

1. La certificazione dell'incapacità, prevista dal secondo periodo, del comma 3, dell'articolo 5, deve essere notificata immediatamente al fiduciario, ai prossimi congiunti e ai conviventi del paziente, che possono richiederne l'annullamento con ricorso al giudice tutelare.
2. Con decreto del Ministro della salute, da emanare entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, sono stabilite le regole tecniche e le modalità di tenuta e di consultazione del registro di cui al comma 4 dell'articolo 5.

Art. 8.

1. I testamenti biologici, le copie degli stessi, le formalità, le certificazioni e qualsiasi altro documento, sia cartaceo sia elettronico, ad essi connessi e da essi dipendenti non sono soggetti all'obbligo di registrazione e sono esenti dall'imposta di registrazione, dall'imposta di bollo e da qualunque altro tributo.